他们有着明亮的眼睛，却不愿意与人对视；他们听力聪敏，却对他人的呼唤充耳不闻；他们有着清脆的嗓音，却不知道怎样沟通交流……他们自己就是一座孤岛，隐匿在热闹人群的中央，沉溺在自己的世界里，就像天上的星星一样，遥不可及地散发着微弱的光。他们是孤独症儿童，也有一个特别的名字——“星星的孩子”。

    “曾经我最大的愿望就是能听孩子喊一声‘妈妈’”“为了做康复训练，我们心理上、经济上付出很多，身心俱疲”“在街上走，我甚至觉得路人投来的目光都是在嘲笑我”……没有接触到孤独症家庭，你很难想象，他们背负着一个“来自星星的孩子”，是怎样在生活的“沼泽”中挣扎，每一步是怎样艰难地走过来的。

    据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，0—18岁孤独症儿童保守估计300万人，且发病率近年来一直呈现不断上升的趋势。

    “星星的孩子”如何融入社会？如何尽可能地成长为“接近普通人”？孤独症家庭背负着哪些压力？在4月2日世界孤独症日来临之际，记者走进江门市特殊教育学校，走近我市4个孤独症家庭，聆听他们的爱与救赎、坚持与守望。

    江门日报记者 娄丹 张翠玲

    1 平地惊雷

    “为什么偏偏是我的孩子？”

    对于孩子的降生，为人父母总是怀揣着爱与希望。但是对于孤独症孩子的父母来说，这份希望似乎在孩子确诊的那一刻，戛然而止。

    “我的孕期可以说是完美的。产检很顺利，医生说孩子发育很好。生产过程也很顺利，生出来大家都夸孩子很漂亮。”谈及孩子的出生，昊昊（化名）妈妈的眼里还闪着光，可提起昊昊一岁半确诊了孤独症，她刻意忍着的眼泪还是不停流下来。“一岁半的时候我们发现昊昊有点不一样，不太合群，也不太会说话表达。”昊昊妈妈说。

    在去医院做检查时，医生例行问孩子会不会说话、会不会叫爸爸妈妈、有没有做出用手指指并“咿咿呀呀”的动作时，她脑袋顿时“轰”了一声。这时她才惊觉，没有，都没有。“医生让我们赶紧看专家门诊。第一次去看，医生就确诊了。可我们接受不了，又去了几家医院，都是同样的结果。”昊昊妈妈说。

    舟舟（化名）也是2岁多确诊的孤独症。“那时候觉得天都塌了，为什么偏偏是我的孩子？不能接受。”舟舟妈妈说。

    源源（化名）的情况则有点“不寻常”。在两岁以前，源源都是很正常的，甚至在一岁三个月的时候，还会唱国歌。“源源出生之后我工作很忙。源源两岁那年我回家过春节，发现孩子变得很奇怪，不说话，对我也变得冷漠，叫他的名字也没有反应。”源源妈妈说。两岁零一个月的时候，源源走丢过一次，儿子的行动轨迹让源源妈妈感觉更加不正常。2013年，她带着孩子去广州儿童医院做评估。

    “孤独症，中度。”拿着这份评估结果，源源妈妈不敢相信：“3个月就会翻身，6个月就会坐起来，一岁就会喊爸爸妈妈，这怎么可能？”用她的话来说，接下来的一年，她都像“疯了一样”，跑了很多家医院，最终确定了这个不可改变的事实。

    俊俊（化名）被确诊孤独症的时间还要更晚一些。“孩子是5岁的时候被确诊为孤独症的。5岁以前我们发现孩子虽然跟其他孩子相比有点区别，不太会说话，但是家里的老人都说孩子五六岁才会说话的情况也有的，我们也就没太注意。”俊俊爸爸说。后来，发现孩子越来越多动、脾气暴躁、不跟人互动。再到后来确诊之后，专家评估俊俊为孤独症，中度。

    然而确诊，只是漫漫长路的开始。心理煎熬、求医康复、自我疗愈……是压在每个“星爸星妈”心里的大山。

    2 艰难转变

    父母慢慢长出了“铠甲”

    十多年前，孤独症的治疗才刚刚起步，关注度也不高。4个家庭犹如背着大山牵着蜗牛，蹒跚前行。

    一开始，作为新确诊的孤独症孩子的家长，他们对孤独症知之甚少。然而他们在慢慢了解到孤独症的真相之后，知道孤独症无法治愈，会伴随孩子终生。对于他们的家庭来说，天塌了。

    被迫接受这样一个现实，对源源妈妈来说，生不如死。“确诊之后，我天天抱着孩子哭，吃不下也睡不着。”说起当初，源源妈妈仍哽咽得说不出话，不得不停下来平复一下情绪。

    儿子确诊后，昊昊妈妈好几年都不愿面对，她说：“感觉这种病好可怕，关键是没得治，我就一直在逃避。用别人的话说：就像全世界都欠了我的。”直到儿子七八岁时，她才慢慢走出来，开始牵着这只“小蜗牛”慢慢向前走。

    “刚确诊的时候，医生问我对孩子的康复有什么期待，我那时候哪还敢有什么期待，最大的期待就是他能喊我一声‘妈妈’啊！”舟舟妈妈说。

    俊俊的情况在4个孩子中相对好一些。刚开始去深圳的康复机构治疗了2年，就有了明显变化，会说话了。刚开始在普通小学就读，有一次因为小事被同学取笑，他就大发脾气从此不愿意上学。“我就意识到，孩子其实很难融入正常人群了。”俊俊爸爸说。

    但是，不愿意接受也得接受。尽管很难，他们都不曾放弃过孩子。接受的过程很煎熬，也很漫长。慢慢走出来的昊昊妈妈在积极为孩子治疗的同时，也不断调整自己：“一开始我找学校的心理老师聊天，后来又求助专业的心理咨询师。我得先强大起来啊，只有自己有足够的力量，才能帮助我的孩子。”

    俊俊爸爸则请了3年的长假，把手里所有的工作都停下，带孩子出去玩，由着孩子的心性，陪着他，让他多说话，投入全部精力为孩子做康复。

    源源妈妈走出阴霾，是因为发现身边其实有很多温暖着自己的人：是送孩子做康复训练时，医生、护士、老师耐心劝导不要灰心；是某一次，孩子在市场“闯祸”后，老板非但不责怪还对她说了一句“你很不容易”；是一个周末，带孩子到泳池玩水，一个“奇怪”的家长追着问她孩子是不是孤独症，原来对方也是孤独症孩子的家长，自此两人有了倾诉的对象、交流的话题……

    舟舟妈妈10多年风雨无阻地坚持送儿子去做康复训练，甚至申请从公办小学调到启智学校教书，只为给儿子更好的康复和陪伴。“除了勇敢面对外，我们别无选择。”她说。

    在被迫接受和磨炼中，“星爸星妈”经过艰难转变，慢慢长出了“铠甲”，他们逐渐学会了用平常心去对待，雷打不动地带孩子去机构进行康复训练，同时，自己也成了“半个专家”，他们苦学有关孤独症的知识，在家里也要给孩子上课、做康复训练，一坚持就是10多年。

    只要不轻易言弃，就能看到希望的曙光。“星星的孩子”虽然孤独，但也发光，他们是慢爬的“蜗牛”，慢飞的“天使”。

    3 最大心愿

    托起孩子生活的希望

    昊昊认识苹果、香蕉用了3年，认得绿色用了1年半；俊俊爸爸在家用捡豆子、串珠子、解绳子一点点训练俊俊的耐性，像1+1=2这种简单的问题教起来很难，仍需要重复地教，但是孩子听不懂的时候难免也会着急……“星星的孩子”学习普通人看来再简单不过的东西，都要经历一个漫长的过程。所以，孩子只要有一点进步，作为家长的他们就会格外感到幸福。

    2岁多开始，源源就接受康复训练。半年后，源源突然说了一句“吃饭了”；一年多后的一个早晨，他对妈妈说了一句“妈妈早安”。“这两个节点我印象特别深刻，因为已经很久没有听到孩子叫我妈妈了。”源源妈妈说。源源今年12岁，但康复训练的费用已经花了上百万元。“只要孩子今后能自立，我觉得就是值得的。”源源妈妈说。

    “孩子3岁多时，第一次叫妈妈，我当时真是泪流满面，这一声‘妈妈’期待太久了啊！”舟舟妈妈说。自从确诊后，她和儿子不是在康复训练，就是在去康复训练的路上。所幸，这些年的辛苦也有收获，现在19岁的舟舟即将从江门市特殊教育学校的职高班毕业，去广州进行入职培训。现在他已经会自己下厨做饭，会帮忙做家务，会自己买东西，会坐公交换乘地铁。“他还说以后工作了，会给我家用。”舟舟妈妈欣慰地说。

    经过江门市特殊教育学校的训练和教导，如今，孩子们都有进步。今年15岁的昊昊学会轮滑，乒乓球也打得不错。昊昊妈妈说，他还曾经代表过江门参加广东省特殊学生运动会的乒乓球比赛；而19岁的俊俊也在通过自己的方式，逐渐融入这个世界。采访中，他会用英语念数字1—12。现在读高一的他生活自理能力不错，可以自己去市场买菜，在爸爸的教导下现在还会煲汤、炒菜。在学校被发现音乐天赋的他一开始会手风琴、口琴，后来还自学了吉他和钢琴，围棋也颇有天赋；12岁的源源入校时间还不长，但也在逐渐进步和好转。

    谈起对孩子的未来，家长们说得最多的，还是“知足”。

    “最重要的是孩子要掌握自理能力，我总有一天会老，不能把照顾他的责任留给妹妹。”昊昊妈妈说。源源妈妈从现在开始就为孩子以后做打算。现在夫妻二人做了点饮食生意，而12岁的源源现在会洗菜、淘米了。“等他长大了，可以在店里帮忙，不会成为家人的负担。”源源妈妈说。俊俊爸爸希望，2—3年俊俊从特殊教育学校毕业之后，能找到一份工作，能够适应社会、锻炼自己。

    “星星的孩子”有很多，我们采访到的只是其中的代表，据江门市特殊教育学校副校长周换转介绍，该校现有学生338名（含送教34名），其中有100名左右是孤独症患者。每个“星星的孩子”背后，都有伤心坚强的父母和负重前行的家庭。

    作为特殊孩子的家长，“星爸星妈”们在艰难前行的同时，也希望社会能对“星星的孩子”多点理解和宽容。“他去蹭下你，只是因为他喜欢你，想跟你接触。”“如果碰到这样的孩子，请不要厌弃地远远躲开，一个微笑就会让孩子、让我们很开心很感激。”

    “作为‘星爸星妈’，每个人都要经历痛苦的过程，我的经验就是，首先要面对它、接受它，然后解决它，最后就是放下它。”作为“星星的孩子”的妈妈和老师，舟舟妈妈说，很多家长，对孩子是孤独症的现实，一开始都是不接受的，之后也很容易有两个极端，一是放任，觉得“大了就好了”；二是急切，希望“一针见效”，这两点都是不可取的。陪伴孩子康复的过程中要不设限。“孩子有很多可能，发展也许比你想象的要好。”她说，最重要的还是放下，“我们毕生的追求，就是教会孩子如何自立，教好了，没有遗憾，自己也能慢慢放下，过普通人的生活。”

    如何追赶，让孩子将来能在社会立足，能自食其力，已经是他们能为孩子做的最伟大、最了不起的事情。如何放下，让自己回归普通人的生活，则是他们能为自己做的最普通、最艰难的期许。

    4 关爱孩子

    让他们融入社会健康成长

    近年来，江门在关爱孤独症患者、重视残疾人事业发展方面做了许多努力，出台了一系列针对残疾儿童（包括孤独症患者在内）的康复保障补助措施，对0—6岁的残疾儿童以每人每年2.5万元的标准给予补助；全市公办康复机构免费接收残疾儿童进行康复训练及教育；实施残疾学生15年免费教育政策；在全市建立了97家社区康园中心，为智力、精神以及重度残疾人提供日间托养服务等，最大限度改善江门残疾人生存状况。

    据了解，江门市特殊儿童康复教育中心设立了孤独症部。除市残联康复中心、江门市以及各县（市、区）的特殊教育学校外，我市不少医院也提供孤独症孩子的康复治疗和训练，还有很多针对孤独症的民办康复教育机构。此外，蓬江区还针对大龄孤独症等心智障碍者的需求，建立了特殊需要残疾人日间托养中心。据悉，目前，市残联与市妇幼保健系统建立了孤独症筛查工作机制，尽可能尽早筛查出孤独症儿童，为他们提供有效的治疗与服务。市残联相关负责人表示，今后，在做好0—6岁残疾儿童抢救性康复的基础上，还将加大对7—17岁残疾儿童的康复救助。

    每年的世界孤独症日，我市都会举办一系列关注孤独症患者的主题宣传活动。今年4月2日是第十六个世界孤独症日，市残联将联合相关单位和部门，举办“星世界·2023”艺术共创系列公益活动、“最美星星守护者”嘉许、“星儿”畅游“两馆一中心”、“爱的微心愿”困难孤独症儿童心愿认领活动、为“星儿”家庭提供居家康复指导、家长专题培训等，进一步提高社会对孤独症群体的认识、理解、包容和支持，营造关心、悦纳残疾儿童的良好社会氛围。

    知多D

    什么是孤独症？

    孤独症属于心理行为发育障碍性疾病范畴，典型表现包括社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为。据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个孤独症孩子出生，每年呈20%的趋势增多，是一种高度复杂的疾病。

    儿童孤独症的发病原因至今仍是一个谜，通常在3岁前发病，越早发现越好。截至目前，对孤独症的治疗没有特效药。早发现、早干预、早训练，绝大部分患儿会有不同程度的改善，一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。

    记者手记

    为孤独症孩子家庭“撑起一把伞”

    每个“星星的孩子”背后，都站立着坚强的父母。但再坚强的父母，孩子也是他们心中不能愈合的伤口。在和家长们的交谈中，有一谈起孩子就忍不住落泪的，也有看上去坚强，但是聊到孩子的康复经历忍不住红了眼眶的。从孩子确诊的那天开始，他们就有着太多不可预知的困难，是进退两难的教育困境、是工作与家庭何以兼得的现实问题……十多年的康复之路，不是结束，孩子还有漫漫余生，等着他们去拯救、去照顾。而当孤独症的孩子长大了，还要面临如何步入社会、能不能步入社会的问题，困难还有很多，道路也还很漫长。

    孤独症无法预知，更无法治愈，能做的是尽早干预。而这单靠家庭的力量是不够的，还需要社会的力量，为特殊群体建立起完善的家庭救助体系和工作帮扶体系，为孤独症家庭“撑起一把伞”，让他们不再“孤独”。