文/图 江门日报记者 梁爽
一生之中积累的智慧,渐渐被记忆黑洞吞噬。面对世界,如白纸来,如今又如白纸一般离去,是阿尔茨海默病带给患者及家庭深深的恐惧和无奈。
阿尔茨海默病,俗称老年痴呆症,其发病与年龄密切相关。9月21日是世界阿尔茨海默病日,最新的流行病学调查显示,我国65岁以上人群,阿尔茨海默病的发病率约为5%。
江门是广东省老龄化程度高的城市之一。根据江门市第七次全国人口普查,全市65周岁及以上户籍人口有62.4万人。按发病率估算,我市约有3.12万阿尔茨海默病患者。
家庭困境
全天候照护难
每位阿尔茨海默病患者的背后,都是一个隐隐作痛的家庭。
五六年前,70多岁的满婆,开始变得丢三落四,记性也越来越差。发现满婆不对劲的,是她的丈夫。她丈夫退休前是一名医生,跟妻子聊天时,发现妻子的思维有些混乱,有些讲话内容甚至是虚构的。
2018年,满婆被确诊患上阿尔茨海默病。因为有3个子女在国外,照顾满婆的重任,主要落在了她刚退休的大女儿珠姨身上。这一照顾,就是5年。
每天早上6时50分,珠姨都会准时起床,做好一家四口的早餐。用过早餐后,珠姨的父亲就带着母亲到公园晨练。午饭前,珠姨的丈夫再把老两口接回家。他们三个人24小时照看着满婆。
去年,满婆被送进医院接受治疗。“性情变得暴躁易怒,还总骂家里人。”珠姨说,“兄弟姐妹都劝我,让专人来照顾母亲,也是另一种孝顺,我也能暂时休息”。
但仅过了1个月,珠姨又把母亲接了回来。珠姨说:“只要母亲情绪稳定,不管她是老忘事还是动作慢、乱说话还是尿裤子,我们都可以包容。”
今年,满婆情绪又异常激动,珠姨只能再次把母亲送进医院。当珠姨感慨母亲在本该享福的年纪,却要遭受这样的苦难时,满婆却安慰起女儿来:“不怕不怕,继续努力,大家进步!”
“你养我们大,我们陪你老。”珠姨说道。临走前,60岁的珠姨吻了79岁的满婆:“妈妈,明天再来看你,尽快带你回家。”
家属期盼
“离家近”“有医疗”是首选
由于病情导致认知功能异常,使得患者与照顾者之间的沟通变得十分困难。而照顾者得不到患者的情感回应和支持,内心往往承受着比患者更巨大的痛苦。
另一位市民黄先生告诉记者,他们一家目前面对的困境是:夫妻俩忙工作,孩子忙学习,白天独自在家的老人该怎么办?只要老人出门,走失的可能性很大。他说:“我们最希望的就是离家近的养老,比如社区提供的看护和医疗服务。”
“过有亲情陪伴、有尊严的晚年生活”,这似乎是所有面临养老选择的患者和家属的心声。2020年开始,江门市民政局及蓬江区民政局以居家养老服务中心为平台,打造首个区一级“认知症预防及干预服务中心”(以下简称“认知中心”),为长者提供认知症早知晓、早预防、早发现、早诊断、早干预等服务。
目前,通过认知中心评估的轻中度患者,由工作人员每天8点多接来这里,上午学习认知训练、社交训练等课程,中午在这里的老年食堂用餐,下午做一些集体游戏活动,或接受一些康复训练,下午4点多再送其回家和家人团聚。
“社区养老模式的特点在于能让老人住在自己家里或是在离家很近的社区。”认知中心服务总监詹翠仕介绍,这样的养老模式很受青睐,尤其是有医疗服务和老年食堂的,这种模式下,老人在继续得到家人照顾的同时,社区有关服务机构和人士能为老人提供上门服务或托老服务。
可以说,认知中心的打造对全市社区居家养老模式的建设和发展,都起到了牵动推广、引领示范的作用。
探索出路
需要社会多方共同努力
阿尔茨海默病老人遗失东西、忘记名字,活在自己的世界中。在遗忘中,老人们如何度过生命的最后一段?他们身边的人又能否为他们保全生命最后的完整?
很多患者发现时已到中晚期,大大降低了生活质量。事实上,预防和早期介入是延缓症状的关键。广东江门中医药职业学院老年保健与管理专业学科带头人张怀磊说:“阿尔茨海默病从初期发展到中期,一般是3—4年时间。如果在早期进行干预,服用合适的药物进行治疗,再加上良好的护理,可以延缓病情发展。”
“我们探访了六七十个家庭,不少都面临非常大的赡养压力。”张怀磊介绍,患者一旦进展到中晚期,很多家属不得不将其送去养老机构。而专业服务失智老人的专业机构非常少,愿意接受这类老人的机构也很少。就算有,费用也很昂贵,并非普通家庭能承受。
记者从我市两家比较大型的养老机构——江门市蓬江恒泰养老中心、新会幸福安老之家获悉,目前,针对失智老人,主要是收治轻症患者,月收费大概三四千元。
值得一提的是,为解决失能失智老人照护难题,国务院印发的《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》提出机构养老55%床位将向失能失智老人倾斜。此外,江门推出的“邑康保”保险理赔范围涵盖重度失智老人,其中包括重度阿尔茨海默病老人。
关于阿尔茨海默病患者养老,业内人士表示还有很长的路要走。张怀磊表示,养老机构覆盖的仅是少部分人群,很难普惠性地使中重度阿尔茨海默病患者获益。要想解决失智老人面临的养老、护理难题,还需要政府相关部门、社会组织、民营机构、院校合作等,在早识早诊、专业培训、科研推进、人才培养、服务能力多方面的共同努力。