9月20日清晨,在台山市海宴镇洪发下围村的一座普通二层民房里,15岁的阿东(化名)正在灭菌灯下翻看故事书。这时,汽车的停车声引起了他的注意,他看向一旁的妈妈马芬芳说:“来了?”马芬芳肯定地告诉他:“来了。”阿东顿时有些雀跃。
15年前,刚出生7个月的阿东持续发烧,最后被确诊为重型地中海贫血症。当天来的访客,是十多年来持续不断救助,并最终帮助阿东筹得50万元手术费的江门市侨务局、江门市侨商总会和台山市委统战部、台山市侨联、海宴镇侨联和爱心侨胞代表等人员。
“谢谢你们。”阿东心中憋着的千言万语,变成了真诚的感谢。阿东的故事是怎样的?记者在与阿东的谈话中了解到了这个众人接力延续生命的故事。
文/图 江门日报记者/张华炽 朱磊磊
新生命遭受生存考验
见到阿东时,他戴着医用口罩,看起来精神状态不错。
2023年,对于阿东这位与病魔抗争了15年之久的男孩来说,是崭新的开始。
陈希庭、马芬芳夫妻是海宴镇南丰村委会洪发下围村的侨二代。2008年,阿东的出生给他们二人带来了希望,但谁也没有想到,仅仅几个月后,一场突来的意外改变了这个家庭。
“他总是莫名其妙开始发烧,而且脸色很差。”儿子的病情引起了马芬芳的重视,夫妻二人带着孩子辗转多家医院。
2009年9月份,台山市妇幼保健院的一纸重度地中海贫血症确诊书,让这个原本就不富裕的家庭如五雷轰顶,夫妻二人抱头痛哭。
确诊之后,医疗费、营养费、交通费等账单像雪片一样压在他们身上,让这个家庭喘不过气。“每隔40天就要去医院输血,之后间隔越来越短。”马芬芳说,自从阿东确诊后,自己就留在家里照顾孩子,靠丈夫在工地打工维持家里的经济支出。然而孩子入院后,家里艰辛存下的积蓄已经殆尽。“每次输血都要花费1000多元,治疗用的药600多元一盒,5天就吃完了。”
从懂事起,阿东的记忆中就一直被消毒水味和针头所占据。由于病情原因,阿东每天都要在家打针控制血液中的含铁量。台山市红十字会为阿东捐赠了一台便携式微量注射泵。
因为健康原因,阿东已经休学了一年多,马芬芳说:“他非常期待上学,一直渴望能像其他孩子一样背上书包、走进教室。”
苦难里迎来希望之光
阿东作为侨三代,一直受到当地侨联的关注。“我们通过当地村委会、海侨侨联进行爱心筹款,为阿东筹到一笔又一笔爱心资金。”南丰村委会的甘水养是下围村人,在得知阿东的病情后便马上向当时的海宴华侨农场相关部门反映。很快,当地的救助措施落地,这让陈希庭一家一直紧锁的眉头舒展了一些。
在马芬芳抱着孩子去输血时,医生告诉她,孩子有希望治愈,只要有适配的骨髓、肚脐血等,治愈率相当高。
大约3年前,医生又告诉马芬芳,如果阿东超过13岁进行手术,费用和手术风险都会大大增加。
“我们与南方医科大学南方医院联系,阿东做骨髓移植的手术费用除了大病医保报销外,还需要50万元。”海宴镇侨联主席唐国州在了解了阿东的情况后,向上一级侨联和民政部门反映。“你们这么多年都没放弃,我们也不会放手。大家一起筹款和寻找适配的骨髓,与时间赛跑。”唐国州对陈希庭一家说。
多年来,为了帮助阿东做骨髓移植手术,海宴镇侨联坚持筹集手术费。此举得到了江门市委统战部、江门市侨联,以及台山市委统战部、台山市侨联、海宴镇党委、镇政府等有关单位和社会各界的关心和帮助。最终,在2022年12月大家为阿东共筹得善款50多万元。马芬芳的微信里收藏着一条信息,里面是唐国州发给她的捐款统计信息,在上面,可以清晰地看到捐款的单位和善长仁翁:江门侨青会5万元,江门暖侨义工服务总队15万元,江门侨商总会青年会13.526万元,台山市海外联谊会3万元,台山市侨联困难补助6万元,广东江门恒光新能源有限公司1000元,旅港同胞刘君豪、刘君宝、刘君宁、刘君饴、刘君晴、刘君朗、刘君佑各1万元……
“这些钱,我们帮你管理吧。放心,保证就是给阿东做手术用。”唐国州口中所说的,正是陈希庭心中所想的。于是,陈希庭与海宴侨联签署了委托协议。海宴镇侨联将捐款集中代管与监督使用,确保做到专款专用。
奔向充满希望的未来
医生告诉马芬芳,随着年龄增长,阿东再不手术,危险性将会越来越大,手术成功的可能性也会越低。
这时,幸运的消息传来,在中华血库里,一份来自台湾的脐带血与阿东100%适配。真是功夫不负有心人,等了10多年,终于在手术前最后一刻等来了希望,这让阿东手术的成功率大大提高。
2022年11月15日,阿东来到广州南方医科大学南方医院做骨髓移植手术……
今年年中,手术成功的阿东,在经过长时间的观察治疗后终于回到了家中。
“他喜欢骑自行车,最近恢复得不错,傍晚时我会陪着他去外面骑会儿车。”近日,记者去探望阿东时,他虽然戴着口罩,但眼里有光,对未来充满希望。
“我想回学校读书,想出去玩。还想吃牛肉,吃好多之前想吃却不能吃的东西。”阿东说。