结核病是人类健康最大的威胁之一。尤其耐多药结核病，曾令无数患者陷入“无药可医”的绝境。而给耐多药结核病患者及其家人重新燃起信心和希望的，正是此前“抗结核新药来到江门”的好消息。

    每年的3月24日是世界防治结核病日。昨日，记者走进江门市结核病防治所，倾听我市首批使用新药的耐多药结核病治愈患者的故事。他们经历过人生的“至暗时刻”，在新药“贝达喹啉”强化“装备库”后，在医护人员个性化的治疗下，在医保政策的持续护航中，终于战胜了病魔，“结”后获新生。

    文/图 江门日报记者 梁爽 通讯员 李永辉

    A “至暗时刻”

    确诊治疗难 患者最怕无药可用

    37岁那年，台山的陈女士经历了人生的“至暗时刻”：从咳血丝开始就医，吃了1个月普通抗生素后，症状没有好转，在当地结防机构首次发现耐药被转至江门市结核病防治所。经过最后确诊，医生告诉她，她的疑难杂症叫“耐多药结核病”。

    耐多药结核病，是指至少同时对异烟肼、利福平产生耐药性的难治型结核病，总体治愈率仅约为57%。

    “目前普通结核病治疗时间为6—8个月，耐多药结核病治疗时间普遍仍为18—24个月，广泛耐药甚至需36个月，符合指征的患者可用上疗程为一年的短程方案。”该所结核病控制科主治医师赵柳婵介绍道。

    发现并确诊结核病是第一步，对于耐药结核病患者而言，挑战才刚开始。“在等待新药的过程中，除了身体的副作用让人深受折磨外，最怕的还是没有药。”陈女士告诉记者。

    贝达喹啉是全球近50年来第一个新上市的抗结核药物，为了确保该药的合理安全使用，中国疾病预防控制中心结核病防治临床中心在中国设立了中国抗结核新药引入和保护（NDIP）项目。

    为解决像陈女士这样的耐药患者难题，江门市结核病防治所通过努力和积极争取，成为NDIP全国第二批扩展项目的实施医院，使得贝达喹啉能够“落户”江门，为我市的耐多药结核病患者带来了康复的希望。

    2019年12月4日上午10点，陈女士接过并服下医护人员递过的贝达喹啉，成为全市抗结核新药使用第一人。

    18个月后，治愈的陈女士，脸上重现笑容，长胖了7公斤。她悄悄留下两封感谢信，里面写道：“病倒后，我不仅失去劳动能力，还给家里带来巨大的经济负担。在一次次严重药物不良反应的威胁下，我曾经走到了精神崩溃的地步，调整了几次治疗方案，始终得到医护人员的有效组合方案治疗和悉心关怀。现在，我又能健康回归家庭和社会了，太感谢你们了！”

    目前，NDIP扩展项目虽已结束，但引入的新药得以继续使用。从“无药可医”到“有药可用”再到“用得上药”，我市耐多药防控和治疗迈上一个新的台阶。

    B 医者仁心

    不断优化治疗方案 提高患者依从性

    耐药结核病带来的，不仅是身体上的痛苦，还有精神上的折磨。

    在治疗过程中，众多耐药结核病患者面临许多现实难题：“继续治疗很麻烦”“用药后更加不舒服了，我没有信心治好”“什么时候才是个头”……

    49岁的黄先生颇为自豪的是，他从开始治病的第一天起，从未有过停药、漏药。“我老婆、孩子都在身边，有一种责任感在坚持。”黄先生说，“还有一个最重要的原因，便是医护人员的耐心和责任心。他们全程追踪、督导服药、督促就诊、全疗程管治，不断开解和鼓励我们，坚持下去是可以治愈的。”

    坚持治疗就能看到希望，而有效的组合方案，则是治愈的有力保障。

    这对医护人员的技术，也提出了更高的要求。为此，该所专门成立耐药结核病诊疗专家小组，对新发现及在治的耐多药结核病患者进行系统性会诊、制定或调整方案。对于每一个耐多药结核病患者的情况，作为专家小组组长的该所党支部书记、所长许光辉都深入了解并给予指导，从未缺席。

    一次次系统性会诊、一次次调整方案、一次次监测不良反应，耐药结核病诊疗专家小组实现对患者门诊及住院的全疗程管治，有效提高了耐药结核病患者纳入治疗率及治疗成功率。

    “每次去到医生办公室，都能看到诊疗专家小组围在一起研究患者病情。可谓不是亲人胜亲人的关爱！”黄先生感动地说，他们能做的就是用行动积极配合治疗。

    2021年7月11日，黄先生正式停药的日子，至今他依然记得十分清楚，感慨万千之下，想着自己总算是捡回了一条命。如今，他已从77公斤涨到90公斤，说话声音洪亮，对生活充满信心。

    “近年来，五邑地区耐药结核病纳入治疗率从不到40%提高至75%以上，且逐年升高，患者治疗依从性也明显提高。”赵柳婵介绍，如今，该所的耐多药结核病患者使用含新药方案的治愈率超过85%。

    治愈一个患者，挽救一个家庭。他们用专业和关爱为患者保驾护航，形成了富有该所特色的耐多药结核病管理治疗制度。

    C 医保升级

    将耐多药结核病设为特定病种一类

    据黄先生回忆，一年多的治病时间，一共花了20多万元。这是耐多药结核病平均的治疗费用，让部分不富裕的家庭雪上加霜。

    黄先生“久病成医”，对常用药物的价格十分熟悉：利奈唑胺300多元一颗，病人每天吃1—2颗；环丝氨酸300多元1盒，1盒吃5天；对氨基水杨酸钠260元一瓶，1瓶吃5天左右。患者的困难，许光辉看在眼里、记在心里，并多次向有关部门建议，提高政策支持力度。

    在多方的努力下，令人欣喜的消息再次传来。今年，根据《广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法》以及江门相关的医保政策等，将耐多药结核病纳入一类特定病种类别。在医保、社保等政策支持下，患者治疗费用再次大幅度下降。

    “以前，每个月要一万多元，看着都心慌。”42岁的许女士，因家庭负担重，差点放弃了治疗。“幸运的是，有了政策的支持，现在每个月门诊拿药，绿卡报销后只需花费一两千元。”

    同样感受到政策“春风”的，还有今年22岁的大三学生小汤。这对没有经济来源的她来说，无疑是一颗重拾健康希望的“定心丸”。

    越过寒冬，便是暖春。在结核病宣传月活动上，许光辉表示，党和国家对耐药结核病防治的政策支持体现了“人民至上、生命至上”的理念。政策的不断支持、科技水平的逐步提高、新的诊断技术应用、新的治疗药物审批使用，真正造福了患者。

    “在高质量为民办实事的征程上，我们全所医护人员不断努力，学习国内先进单位经验，提升五邑地区的结核病防治水平，持续提供有温度的诊疗服务。”许光辉表示，患者的健康就是他们前进的动力。未来，他们将不断总结经验，逐渐实现新药、短程、口服、安全、高效的治疗愿景，努力让五邑百姓在“家门口”就能看好难治病。